Voor de Dialyse

De bergen die jou vinden

Stel je voor: een brok verrot gesteente hangt boven je hoofd terwijl je eronder door manoeuvreert, of een ijswand die elk moment kan afbreken en je de afgrond in kan sleuren, of de sneeuw waar je overheen stapt die plotseling wegzakt in de diepe spelonken van een gletsjer. Of een misstap, een brokkelig handgreep. Zo ziet het zelfopgelegde gevaar van de alpinist eruit, door eigen keuze. Maar ik kreeg dezelfde onverbiddelijke dreiging opgelegd, net als velen die in een soortgelijke situatie zitten.

Het kantoor van de dokter is saai, steriel wit, zonder kleuren. Misschien hangen er diploma's aan de muur die haar eigen prestaties markeren. Geluid dringt nauwelijks door, of wordt gedempt. Je stoel is comfortabel maar oersaai. De dokter kijkt je aan met haar professionele oogopslag, handen ineen, en vertelt je dat je kanker hebt, of hartfalen, of nierfalen. Alsof er een gigantisch ijsblok van een serac losbreekt en bovenop je valt. Jij tuimelt, de wereld lijkt stil te staan en jij rolt weg, jouw leven zal nooit meer hetzelfde zijn. Je had niet het plan om een berg te beklimmen; de berg heeft jou gevonden.

Zo vond mijn berg mij. In 2019 hoorde ik dat mijn nieren steeds slechter werkten. De boodschap stond als een harde waarheid op de muur. Om mezelf te bewijzen dat ik niet echt ziek was, begon ik veel meer te klimmen. Want wat is er nou meer een toonbeeld van vitaliteit dan hoog in de bergen klimmen? Ik gaf niet om die hangende steen of de gletsjerspleet onder mijn voeten; de ijsbrok was allang op me gevallen. Ik wachtte alleen nog op de klap, terwijl ik tegelijkertijd ontkende dat die ooit zou komen.

Samen vooruit, samen vallen

In het late voorjaar van 2022 werd ik de zwerver van de Alpen! Ik slofte rond in een bergstadje, blootsvoets en hongerig, op zoek naar eten. Een restaurant weigerde me toegang omdat ze zeiden dat het te vol was! Met een stalen gezicht, terwijl de zaak voor de helft leeg was. Dit was wel het laatste wat ik wilde horen na uren pijn op mijn afdaling door jicht in mijn tenen. Mijn nieren filterden het urinezuur niet meer goed, en dat kristalliseerde tot messcherpe naalden in mijn teengewricht. Elke stap was alsof er een mes in werd gestoken.

Daarna ging ik weer, nu met moeilijkere routes. Iedere keer dat ik een zware tocht maakte, werd ik geteisterd door krampen, in mijn hele lichaam. Ik herinner me dat ik in een berghut op de grond lag, niet in staat mezelf te voeden doordat mijn vingers, armen en benen verkrampt waren. Maar op dat punt was het voor mij de nieuwe realiteit. Het hoorde er gewoon bij, iets waar je doorheen moest om te doen wat je liefhad, de dingen die je zin gaven. En ik haalde er ook daadwerkelijk veel betekenis uit.

Tijdens een van deze trips maakten we met mijn klimpartner een traverse over een steile sneeuwhelling. Hij gleed uit. Die helling was erg steil, en als je daar valt kun je makkelijk duizenden meters naar beneden storten. Gelukkig kon hij zichzelf stoppen door de pick van zijn ijsbijl diep in de sneeuw te slaan. Aangezien wij met een touw aan elkaar vastzaten, zou ik meegesleurd worden als hij niet zelf was gestopt.

We gingen toch verder. Op een bepaald moment vonden we de sneeuwcondities te instabiel en besloten we om te keren. En precies toen viel hij opnieuw. Dit keer hield het touw, dat ik had gezekerd aan een rots, ons tegen. Zonder dat touw hadden we dezelfde noodlottige afloop gedeeld.

Wat voor zin vind je in zo'n bezigheid? Het is het leren opereren in zulke gevaarlijke omstandigheden, helder blijven denken, én doorgaan of juist omkeren. Dat zijn vaardigheden die je niet opdoet door comfort, maar door vuurproeven. Ik ging eropuit om die lessen te leren, met veel risico, en ze waren onbetaalbaar.

In de tussentijd, thuis in het vlakke land, ging het slechter. Ik voelde me misselijk, had hoofdpijn die ik eerder nooit had, werd doodmoe en kwam nauwelijks uit bed. Ik voelde soms dat er ergens een blokkade zat, en soms klaarde die op zodat ik weer kracht kon aanspreken die verstopt was. Maar mijn lichaam werd steeds grilliger.

Daarnaast zag ik dat mijn enkels begonnen te zwellen; wanneer ik erop duwde, bleef er een putje staan. Mijn nieren verwijderden niet langer het overtollige vocht, ik plaste steeds minder.

Solo

Toch bleef de wil om mezelf te bewijzen dat ik niet ziek was. Ik nam mijn ouders mee naar de Alpen om ze de bergen te laten zien waar ik zo van hield. En 's nachts, terwijl zij sliepen, wandelde ik naar de Aiguille de l’Index (1600m) en beklom ik solo een technische graat tot de top. Ik had nooit eerder op dat niveau of zo’n aaneengesloten stuk gesoloklommen. Het was een enorm intense ervaring.

De eerste lengte van die route zou ik achteraf niet nog een keer solo willen doen. Het is niet de moeilijkste solo ter wereld — anderen doen veel extremere dingen — maar voor mij was dit erg zwaar. Terugkijkend was de moeilijkheid in verhouding tot mijn kunnen eigenlijk onverantwoord. Maar tijdens die dag voelde ik me onverslaanbaar. Ik had in een nacht een groot hoogteverschil overbrugd, me snel over technisch terrein verplaatst aan de rand van mijn kunnen, en alle angst of twijfel weggedrukt. Één misstap zou catastrofaal zijn. En toch was ik terug beneden voordat anderen opstonden.

Het Vonnis

Dat gaf me veel kracht. Als ik dit kon doen — waar leven en dood letterlijk op één misstap balanceerden — dan was ik klaar voor wat er ook op me af zou komen. En er kwam zeker veel op me af.

Kort nadat ik terugkwam in Nederland, had ik een doktersafspraak. Zoals altijd keken we naar mijn resultaten: was de nierfunctie verder achteruitgegaan, en dat was dat. Er was weinig aan te doen; het voelde zinloos. Maar dit keer was anders. Er was in Amerika een medicijn uitgekomen waarvan werd beweerd dat het de achteruitgang zou stoppen volgens de klinische studies. Ik wilde het daar met haar over hebben. Dit was een belangrijke afspraak, al had ik niet door hoe belangrijk.

Ik kwam binnen met mijn bergbaard, netjes gekamd haar, opgerolde gele overhemdsmouwen en driekwartbroek. Ze keek me aan alsof ik een spook was. Ze zei: "Ik had verwacht dat je er heel erg ziek uit zou zien," maar dat deed ik niet. Ze vertelde me dat ik nierfalen had. En daar stortte ik in. Mijn wereld viel in duizend stukken en ik huilde, zij huilde met me mee. Ze zei dat ze als een tweede moeder voor me zou zijn, iets wat ze eigenlijk niet had mogen beloven, want alleen je eigen moeder is je moeder.

Ik verliet het kantoor in een roes van emoties. Verdoofd, verdrietig, maar ook alsof ik aan de voet stond van de Aiguille de l’Index, klaar om te klimmen en niet te vallen. Ik dacht: oké, wat moet ik doen om vooruit te komen? Mijn vriend, Matt Kielan, belde me onverwachts, alsof hij het had aangevoeld. Ik vertelde hem het nieuws, hij was de eerste met wie ik het deelde. Daarna mijn vader en toen mijn moeder, wat voor hen moeilijker was. Ik bleef zelf opvallend kalm, maar dat is waarschijnlijk de vloek van ouder zijn: zij zijn bezorgder. Als laatste vertelde ik het Monika. We ontmoetten elkaar onder de kersenbomen bij de faculteit werktuigbouwkunde en lagen daar samen een paar kostbare uren, voordat de storm zou komen.

Pijn

Vanaf de dag dat ik hoorde dat mijn nieren faalden, tot de dag van mijn operatie waarbij een permanente katheter in mijn buik zou worden geplaatst voor dialyse, zat slechts tien dagen. In die tien dagen vocht ik letterlijk voor mijn leven. Ik was net begonnen met Braziliaans jiu-jitsu, waar ik helemaal weg van was. Als ik werd gewurgd, kon ik het altijd op mijn chronische ziekte gooien om de tegenstander zijn overwinning te ontnemen! Nee, zo flauw was ik meestal niet, en ik was fysiek nog best sterk.

Mijn sparringsessies deed ik op de goede dagen. Op de slechte dagen was mijn lichaam zo wisselvallig dat ik nauwelijks energie had om te eten of trillend op de bank lag. De dag voor mijn operatie voelde ik me uitgeput, alsof het leven uit me wegvloeide. De chirurg zag mijn blauw oog en vroeg hoe ik dat had opgelopen. Ik gaf aan dat ik aan het worstelen was geweest. Hij zei dat hij dan maar extra zijn best zou doen!

Zo ging mijn leven vlak vóór de dialyse. Na de operatie moest de wond van de katheter twee weken genezen voordat ik kon dialyseren. Tot die tijd zou mijn lichaam verder instorten tot de dood erop zou volgen. En dat deed het: ik werd steeds vermoeider, mijn lichaam maakte geen rode bloedcellen meer aan. Mijn jicht werd erger, omdat urinezuur zich ophoopte en gifstoffen hun weg zochten door huid en botten.

De psychische tol hiervan, een leven dat volledig op zijn kop stond, was veruit het zwaarst. Ik dacht dat ik het wel goed deed, dat ik wel oké was. Misschien was ik stiekem opgelucht dat het beest nu uit de schaduw was getreden. Maar de innerlijke pijn die ik voelde, kwam eruit als fysieke pijn. De meest angstaanjagende en verlammende pijn die ik ooit heb gevoeld.

Mijn penis stond in brand — het klinkt absurd en misschien zelfs komisch, maar de pijn was ondraaglijk. Meerdere keren dacht ik erover hem eraf te snijden, zo wanhopig was ik. Obviously zou dat niets hebben opgelost. Ik ging naar de uroloog, in de hoop dat er iets fysieks te zien was, maar hij zei dat het waarschijnlijk psychisch was. Mijn hart zonk in mijn schoenen. De pijn duurde maanden. In de momenten dat die pijn even weg was, was het leven weer draaglijk. Maar die eerste maand dialyse dreef me haast tot waanzin, totdat mijn geest de nieuwe realiteit — de limbo van dialyse — begon te accepteren.

Dialyse

Vreemd Aanhangsel

Er zijn bepaalde dingen die nefrologen niet weten, omdat hun patiënten het niet vertellen, en omdat ze het zelf niet hebben meegemaakt. Patiënten vertellen het niet omdat het gesprek meestal gaat over medicijnen, uitslagen of transplantatie. Natuurlijk voelde ik veel fysieke symptomen. Mijn lichaam was als een spons zonder uitweg. Water kwam erin, maar verliet me niet. Ik was opgezwollen met misschien wel 15 liter extra vocht. Soms dronk of at ik bijna niets, ik was moe en misselijk. Een bijzonder rare gewaarwording.

Ik voelde ook een enorme mentale last van het constant rondlopen met een katheter die uit mijn lichaam stak, een slang die als een slang om mijn buik kronkelde en me in leven hield. Elke ademhaling voelde ik dat ding, alsof het niet bij mijn lichaam hoorde maar er toch permanent op zat. En soms voelde ik me onvoldoende, of schuldig. Ik was bang dat ik niet kon voldoen aan wat mijn omgeving van mij verwachtte, vrienden, familie, partner. Zij verwachten tenminste een vorm van sociaal contact. De ziekte had andere plannen.

Elke dag ging ik werken en elke nacht sloot ik me aan op de machine. Die machine verplaatste 10 liter vloeistof in porties van 2 liter elke 2 uur. Soms liep het niet weg en werd mijn buik als een strakke trommel, wachtend op de volgende aftapbeurt. Ik was elke nacht 8 uur verbonden. Ik kreeg om de twee weken leveringen per vrachtwagen; een hele pallet dozen stond in mijn huis. Mijn ziekenhuis was nu mijn slaapkamer. De machine, die ik “Clara” noemde, stond naast mijn bed. Monika was er stiekem een beetje jaloers op, denk ik!

Toen de verpleegkundigen mijn dialysesysteem voor de eerste keer doorspoelden, moesten Monika en ik allebei een mondmasker dragen in verband met infectierisico. Ik keek vanachter mijn masker naar haar. Ik zag me dit moment keer op keer meemaken in mijn leven, telkens als een transplantaat zou falen. Ik vond dat ik haar dit niet aan kon doen, daar liggen, vast aan een machine die me in leven houdt. Dit kan niet onze onontkoombare toekomst zijn. Ik moest een oplossing vinden — al zou ik er gratis voor werken. De bedelende zwerver van de bergen zou een bedelende uitvinder in het platte land worden.

Woede tegen het lot

Ik begon als een razende te lezen. Ik dacht dat de definitieve oplossing volledig biologisch zou zijn. Dus verdiepte ik me in nierorganoïden, nefron-sheets, iPSC’s, en de ureteric bud, enzovoort. Ik begon ook e-mails te sturen naar allerlei onderzoeksgroepen. Ik wilde verandering. Ik kon niet met een gerust geweten passief blijven terwijl ik ondertussen aan de machine vastzat, als er ook maar iets was wat ik kon doen om nooit meer afhankelijk te zijn. Ik solliciteerde voor een stage bij het LUMC, ook bij het EMC, en god weet waar nog meer. Van het LUMC en EMC kreeg ik reactie, wat me hoop gaf. Uiteindelijk ging ik met het EMC in zee. Ik was hen ontzettend dankbaar. De ‘technische’ ik zou nu biologie leren. Een lange weg, maar misschien kon ik ooit helpen een nier te maken.

Tegelijkertijd had ik contact met het UMCU en daar solliciteerde ik op een functie die niet helemaal mijn interesse had. Het was een project dat dialyse zou verbeteren, maar niet zou elimineren. Ik zei hun eerlijk dat ik liever een permanente oplossing wilde. Toen zei Karin zachtjes dat ze misschien wel iets anders voor me hadden: een kunstnier bouwen.

Ik zat in een dilemma. Ik wilde helemaal “heel” worden, dus wilde ik voor biologisch gaan. Maar de weg daarheen was zo onzeker — veel onderzoek met onzekere uitkomst. Misschien heb je de embryologische niche wel nodig om een nier te maken. Of misschien kun je er een bouwen uit anorganisch materiaal en coatings, en later met gels, scaffolds en cellen. Ik stond op een kruispunt, de keuze die ik nu zou maken zou mijn toekomst bepalen.

Ik maakte de keuze terwijl ik van Monika’s huis terugliep naar mijn machine, Clara. Ik haatte het om apart te slapen. Die dag voelde ik me verschrikkelijk, misschien door een tekort aan een elektrolyt. Mijn benen voelden als pudding, ik voelde me een geest die door de straten liep terwijl mijn gedachten nog bij haar waren. Ik bleef staan. Ik kon dit niet meer verdragen. Ik wilde geen “onderzoeker” zijn die alleen maar achter de computer zat; ik had al genoeg onderzoek gedaan. Ik moest iets bouwen, zodat ik over 10 jaar niet nog steeds met een katheter mijn kind naar bed bracht.

Dus accepteerde ik Karins aanbod. Door mijn latere ontmoetingen met haar, Jeroen en Fokko besefte ik hoeveel geluk ik had. Dit waren mensen die echt gaven om de patiënten, niet gedreven door patenten, geld of status in de academische wereld. Ze waren razend slim en gedreven. Ze zagen het lijden elke dag in het ziekenhuis en wilden dus ook écht een oplossing. Hoe ambitieus of onmogelijk het ook leek.

Karin heeft doorgaans een zachtaardige houding, maar ik ontdekte al gauw dat ze een enorme drive heeft om haar visie te verwezenlijken. Ze is moeder van 2 jonge kinderen, clinici én leidend academicus. Dat is een gigantische belasting op zulke schouders, maar ze tilt het als een ware Titan. Ze zei dat ik moest doen wat nodig was om het voor elkaar te krijgen. Ik werd aangenomen en mijn startdatum was de dag na mijn transplantatie.